Chronische Lyme is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden of klachten. Deze verschillende symptomen of klachten vragen om hun eigen behandeling. Hieronder worden de ziektebeelden en patiëntgroepen besproken en toegelicht.
- Late lymeziekte of late gedissemineerde lymeziekte: patiënten met specifieke symptomen van lymeziekte, zoals een late neuroborreliose, chronische lyme-artritis of acrodermatitis chronica atroficans (zorgt voor blauw-rode huidafwijkingen).
- Persisterende lymeziekte: patiënten bij wie, ook na de antibiotische therapie van de oorspronkelijke lymeziekte, zoals erythema migrans of artritis van de knie blijven bestaan.
- Klachten die je krijgt na antibiotisch behandelde lymeziekte. Dit zijn ook klachten die voorkomen na andere infectieziekten, zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, tintelingen, concentratiestoornissen of geheugenproblemen. In de internationale literatuur wordt dit ook wel postlymeziektesyndroom genoemd en de CBO-richtlijn omschrijft dit als chronische lymegeassocieerde klachten na antibiotische behandeling.
- Langer bestaande, aan lymeziekte toegeschreven of chronische lymegeassocieerde klachten (zie boven) bij patiënten die niet eerder zijn behandeld voor de ziekte van Lyme, al dan niet in combinatie met een positieve (reguliere of niet-reguliere) diagnostische test.
Verwijzing
Het onderscheid tussen deze ziektebeelden en patiëntengroepen is niet altijd eenvoudig. Het NLe (Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum) heeft de ervaring, expertise en multidisciplinaire aanpak om dit zo goed mogelijk te kunnen onderscheiden. Verwijzing naar een van de twee deelnemende academische centra (het AMC (Academisch Medisch Centrum Amsterdam) of het Radboudumc) gaat altijd via de huisarts of behandelend medisch specialist. Voor meer informatie over de verwijsprocedures zie de websites van de Lymepoli’s van het Amsterdam UMC en Radboudumc.
NLe
Het NLe is door de deelname van de Lymevereniging bij uitstek het orgaan dat met de verschillende betrokken partijen (o.a. verzekeraars, het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) en ziekenhuisdirecties) kan werken aan verbetering. Patiëntenparticipatie en de inbreng van de Lymevereniging is hiervoor cruciaal.